izjave po vlogi: dečkova mama avtor: Špela Miroševič v obdobju april 2021

13. april 2021

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«

dečkova mama

Špela Miroševič je v javni objavi opisala diagnozo svojega sina Urbana.

druge omembe v viru:

ključne besede:

Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek

genetske bolezni terapija redke bolezni

Podrobnosti | Vir

13. april 2021

»Naša družina je financirala izdelavo zdravila za prvo leto. Projekt traja dve leti. Plačati moramo tudi klinično študijo.«

dečkova mama

Špela Miroševič je pojasnila financiranje razvoja terapije za sina Urbana.

druge omembe v viru:

ključne besede:

Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek

genetske bolezni terapija redke bolezni

Podrobnosti | Vir

13. april 2021

»Upam, da bomo tako našli še kakšnega otroka v Sloveniji, ki mu bo genska terapija lahko spremenila življenje.«

dečkova mama

Špela Miroševič izraža upanje glede učinkov genske terapije na druge otroke s sindromom CTNNB1.

druge omembe v viru:

ključne besede:

Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek

genetske bolezni terapija redke bolezni

Podrobnosti | Vir

Citati Špela Miroševič v vlogi dečkova mama v obdobju april 2021